2 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό

            Η 2^α Απριλίου, εκτός από Παγκόσμια Ημέρα Παιδικού Βιβλίου, η οποία καθιερώθηκε από το ΙΒΒΥ, είναι, ταυτόχρονα, και Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, ημέρα η οποία καθιερώθηκε μόλις το 2008 από τη Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών.

            Ο αυτισμός είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταρχή, η οποία διαρκεί καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του ανθρώπου και η οποία οφείλεται σε πολλά αλλά όχι πλήρως κατανοητά βιολογικά αίτια, τα οποία εμποδίζουν τη φυσιολογική ανάπτυξη και λειτουργία του εγκεφάλου. Ο Αμερικανός ψυχίατρος Kanner περιέγραψε το 1943 τον αυτισμός, αναφερόμενος σε περιπτώσεις παιδιών κλεισμένων στον εαυτό τους χωρίς δυνατότητα επικοινωνίας είτε λεκτικής είτε μη λεκτικής.

            Η εξέλιξη των ατόμων με αυτισμό εξαρτάται από το επίπεδο των νοητικών δεξιοτήτων και του λόγου. Πρακτικά νοημοσύνη μικρότερο του 50 στην προσχολική ηλικία σχετίζεται με λιγότερες πιθανότητες κατάκτησης του λόγου και ελάχιστες πιθανότητες καλών κοινωνικών δεξιοτήτων στην εφηβεία και την ενήλικη ζωή. Σε παιδιά χωρίς σοβαρή νοητική υστέρηση οι πιο σημαντικοί προγνωστικοί παράγοντες για την κοινωνική εξέλιξή τους είναι το επίπεδο του λόγου, η ικανότητα συνδυαστικής προσοχής, η μίμηση του λόγου και η ποιότητα των προσαρμοστικών συμπεριφορών.  Αν και μερικά άτομα παρουσιάζουν σημαντική βελτίωση στη συμπεριφορά και στις κοινωνικές δεξιότητες καθώς μεγαλώνουν, οι πιθανότητες για πλήρη ανεξαρτησία είναι περιορισμένες.

Όπως ήδη αναφέρθηκε ο αυτισμός είναι μια ισόβια κατάσταση του ατόμου, η οποία δεν θεραπεύεται, αλλά μπορεί να βελτιωθεί ή και να χειροτερεύσει. Η βελτίωση συνίσταται στην έγκαιρη διάγνωση και αξιολόγηση, στη σωστή και εξατομικευμένη δια βίου εκπαίδευση, ψυχο – κοινωνική  αποκατάσταση από κατάλληλους εκπαιδευτές, σωστή φαρμακευτική παρέμβαση (όποτε αυτή κρίνεται απαραίτητη). Πολύ σημαντικό ρόλο στη βελτίωση του αυτισμού παίζει η οικογένεια και το οικογενειακό περιβάλλον, δεδομένου ότι η φροντίδα ενός ατόμου με αυτισμό επιφέρει σοβαρές αλλαγές σε ένα οικογενειακό περιβάλλον, καθώς η οικογένεια αυτοπεριορίζεται σε έναν ιδιότυπο αποκλεισμό.

Η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού περιλαμβάνει ποιοτικές δυσκολίες στην κοινωνική κατανόηση, συναλλαγή και συναισθηματική αμοιβαιότητα, δυσκολίες στον τρόπο επικοινωνίας και στη γλώσσα, περιορισμένο, στερεότυπο και επαναλαμβανόμενο αντικείμενο δραστηριοτήτων, ενώ στη συμπεριφορά επικρατούν ιδιόρρυθμα ενδιαφέροντα και ενασχολήσεις, ανομοιογενή ανάπτυξη γνωσιακών λειτουργιών και ανακόλουθη επεξεργασία αισθητηριακών προσλήψεων.

            Ο αυτισμός είναι από μόνος του ευρύς και πολύπλοκος, βάζοντας τόσο τα αυτιστικά άτομα όσο και τις οικογένειές τους σε μειονεκτική θέση. Γενικά, πάντως είναι αποδεκτό ότι η πρώιμη παρέμβαση ως αποτέλεσμα έγκαιρης διάγνωσης συντελεί συχνά με πολύ θετικό τρόπο στην πρόοδο των παιδιών, εμποδίζοντας την εδραίωση ανεπιθύμητων συμπεριφορών, οι οποίες από τη στιγμή που θα εδραιωθούν αλλάζουν πολύ δύσκολα. Επίσης, η έγκαιρη διάγνωση δίνει τη δυνατότητα στους γονείς των αυτιστικών παιδιών αλλά και σε όσους συναναστρέφονται με το παιδί, αν συνειδητοποιήσουν από νωρίς το πρόβλημα, να αναζητήσουν θεραπευτικά προγράμματα και εκπαιδευτικές παρεμβάσεις, πάντα με καθοδήγηση και συμβουλευτική υποστήριξη. Πώς όμως είναι δυνατόν ένας γονιός να αντιληφθεί ότι έχει ένα παιδί με αυτισμό. Από συνεντεύξεις γονέων με παιδιά με αυτισμό, αυτοί ανέφεραν ότι γύρω στο δεύτερο έτος της ηλικίας του παιδιού και πριν το τρίτο παρατήρησαν κάποια σημάδια, τα οποία τους έκαναν να ανησυχούν. Αυτά είναι η έλλειψη βλεμματικής επαφής, η περίεργη αντίδραση στην αγκαλιά και τα χάδια, η καθυστέρηση της ομιλίας ή η περίεργη ενασχόληση με αντικείμενα και το γεγονός ότι το παιδί τους ήταν απομονωμένο. Σε αυτή την ηλικία και με πολύ μικρή πιθανότητα λάθους μπορεί να διαγνωσθεί έγκυρα ο αυτισμός.

            Γνωστό σύνδρομο το οποίο εντάσσεται στο φάσμα του αυτισμού είναι το σύνδρομο Άσπεργκερ, η οποία αποτελεί, όπως και ο αυτισμός μια ισόβια διαταραχή, επηρεάζοντας το άτομο για το πώς αντιλαμβάνεται τον κόσμο. Το σύνδρομο αυτό αποτελεί μια ήπια, αν μπορούμε να τη χαρακτηρίσουμε έτσι, παραλλαγή του αυτισμού, που επηρεάζει την ικανότητα της επικοινωνίας και τις κοινωνικές σχέσεις του ατόμου. Ανήκει στις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές και μέχρι πρότινος πολλοί ήταν αυτοί που έριζαν για το αν πρόκειται για ξεχωριστή διαταραχή ή για αυτισμό ελαφριάς μορφής. Ως ξεχωριστό σύνδρομο περιελήφθηκε για πρώτη φορά στο εγχειρίδιο της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρείας το 1994 και πήρε το όνομά του από τον ψυχίατρο Hans Asperger, ο οποίος το 1944 στη Βιέννη παρατήρησε την εξαιρετική δυσκολία μερικών εφήβων να ενσωματωθούν κοινωνικά στο πλαίσιο μιας ομάδας. Σημαντική ήταν και η προσφορά της Lorna Wing το 1982, η οποία παρουσίασε μια σειρά από 34 περιπτώσεις παρόμοιες με αυτές που είχε αναφέρει ο Ασμπέργκερ, με αποτέλεσμα να αυξηθεί το ενδιαφέρον για έρευνας γύρω από το συγκεκριμένο σύνδρομο. Το σύνδρομο αυτό διαφοροποιείται από τον αυτισμό κυρίως επειδή δεν υπάρχει γενική καθυστέρηση ή επιβράδυνση στη γλωσσική ανάπτυξη του παιδιού ή την ανάπτυξη των γνωστικών λειτουργιών. Τα παιδιά με Ασμπέργκερ έχουν φυσιολογική και πιο πάνω νοημοσύνη, με τη λεκτική νοημοσύνη να υπερτερεί της πρακτικής, έχουν φυσιολογική εξέλιξη λόγου, χρησιμοποιούν νωρίς τη γραμματική, έχουν ιδιαίτερα ενδιαφέρονται και κλίσεις και με την κατάλληλη υποστήριξη προχωρούν αρκετά καλά στο σχολείο. Συνήθως το σύνδρομο Ασμπέργκερ κάνει την εμφάνισή του σε παιδιά ηλικίας από 5 έως 8 ετών, πολύ αργότερα δηλαδή από ότι εμφανίζεται ο αυτισμός.

Ο αυτισμός κάνει την εμφάνισή του ανεξάρτητα από εθνική καταγωγή, ή κοινωνική τάξη. Επίσης, πρέπει να αναφερθεί ότι ο αυτισμός εμφανίζεται σε ποσοστό τέσσερις φορές συχνότερα στους άνδρες από ότι στις γυναίκες, για άγνωστο μέχρι στιγμής λόγο. Σύμφωνα με πρόσφατα επιστημονικά δεδομένα 1 στους 100 ανθρώπους εμπίπτει στο φάσμα του αυτισμού, που σημαίνει ότι στην Ελλάδα υπάρχουν 100.000 άτομα που πάσχουν από μια τέτοια διαταραχή.

Έτσι, σήμερα 2 Απριλίου, γιορτάζουμε κάτι αυτονόητο, ότι τα άτομα με αυτισμό ή οποιοδήποτε άλλο σύνδρομο από το φάσμα του αυτισμού έχουν και, μάλιστα, είναι επιβεβλημένο να έχουν τα ίδια ακριβώς δικαιώματα με τα φυσιολογικά άτομα. Γι’ αυτό το λόγο ο ΟΗΕ καλεί όλα τα κράτη μέλη, έστω και στις 2 Απριλίου, επισήμως να υπάρξει μια ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για το πρόβλημα του αυτισμού, κάνοντας έτσι το πρώτο βήμα στην υιοθέτηση θετικών ενεργειών αλλά και πρακτικών για την κατάργηση των διακρίσεων και κυρίως για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και της κοινωνικής συμπεριφοράς των μελών απέναντι στα άτομα με αυτισμό. Η 2^α Απριλίου είναι μια ευκαιρία να διασφαλιστεί το δικαίωμα των ατόμων με αυτισμό σε μια αξιοπρεπή διαβίωση εντός της κοινωνίας των ανθρώπων. Φυσικά με μια μέρα το χρόνο δεν λύνεται το πρόβλημα, κι ούτε αποτελεί λύση να θυμόμαστε τα άτομα αυτά μόνο την 2^α Απριλίου κάθε χρόνου, όμως ας αποτελέσει η σημερινή μέρα αλλά και κάθε μέρα από εδώ κι εμπρός το εφαλτήριο ώστε να αντιμετωπίζουμε όλοι εμείς οι κατά κόσμο φυσιολογικοί τους διαφορετικούς με εμάς ως ίσους σε πρακτικό πια επίπεδο, ξεφεύγοντας από τα όρια της θεωρίας, την οποία όλοι μας γνωρίζουμε πάρα πολύ καλά.